Com idealização do deputado federal Celso Maldaner e o patrocínio da Piracanjuba, a dupla sertaneja nacional Teodoro e Sampaio irá realizar no dia 5 de novembro de 2020, uma LIVE beneficente em prol da pequena Sofia Helena de Saudades, portadora da AME- Atrofia Muscular Espinhal.
O objetivo principal deste projeto é levar a conhecimento dos brasileiros a doença que acomete especialmente as crianças, como é o caso da pequena Soso (Sofia), que tem como esperança de cura o medicamento mais caro do mundo – o Zolgensma, que custa aproximadamente R$ 12 milhões.
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A pequena Sofia Helena nasceu em 26/07/2019, e aos 8 meses de idade foi diagnosticada com a doença tipo 1, a forma mais grave e agressiva. A AME é uma doença genética neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.
Diariamente a Sofia realiza sessões de fisioterapia e se trata com o medicamento Spiranza, fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), único tratamento existente no Brasil até o momento para a doença, porem o referido medicamento não apresenta possibilidade de cura, apenas retarda os avanços da mesma.
A alternativa mais viável de cura é o Zolgensma – tratamento genético que busca reparar os genes para que eles sejam capazes de produzir proteínas em quantidade normais e assim minimizar e até mesmo reparar as consequências danosas nas crianças, tendo que ser feito até os dois anos de idade.
Após um trabalho realizado junto a Anvisa, a semana do dia 17 de agosto foi marcada pela regulamentação e liberação do uso do medicamento Zolgensma no Brasil, que por ora era feito somente nos Estados unidos. Além disso, a isenção de tributos de importação decretada pelo Governo Federal foi também uma grande conquista, porém o medicamento continua tendo que ser custeado pelo paciente.
Em busca disso, a família da Sofia, juntamente com tutores da campanha realizam vaquinhas, trocos solidários, doações, rifas e pedágios com a ajuda de voluntários, para poder arcar com os custos deste tratamento e é neste objetivo que entra está Live.
Toda a doação arrecadada na Live que acontecerá na página da dupla Teodoro e Sampaio, no dia 5 de Novembro, será direcionada para ajudar a pequena Sofia e despertar os olhares da sociedade e governantes para esta doença que está presente na vida de diversos brasileiros. (Ascom/Deputado Celso Maldaner).
