Cerca de 80 dias após receber a aplicação do remédio mais caro do mundo, Isabelly Domingos Ferreira está começando a respirar sem uso de aparelho. A bebê de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis fica de 30 e 45 minutos sem a máscara que ligada a um dispositivo auxilia na respiração, o processo é “desmame” da máquina, explica a mãe da pequena. Adriele Adriana Domingos Brasil destaca que a filha só está apresentando a melhora após ter recebido o medicamento Zolgensma.
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Adriele destaca que a pequena ficou muito tempo utilizando o aparelho, que supria a necessidade do pulmão da bebê, afetado pela doença. “Então estamos ‘desmamando’ de pouquinho em pouquinho, com o tempo, até ela se acostumar a respirar sozinha”, diz a mãe.
A família já se prepara para o aniversário de Isa, que completa dois anos no dia 12 de dezembro.
Isa foi diagnosticada aos nove meses de vida da bebê com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A família precisou buscar na justiça o direito para que a bebê recebesse o remédio que é uma esperança para a melhora da menina.
A pequena recebe acompanhamento médico e passa por fisioterapia, para fortalecer os músculos e a capacidade respiratória. Do SCC10
